根据祥龙社区2023年科普宣教计划，第一季度“罕见病 被看见”系列科普活动圆满收官。基于社区目前已收到4例罕见病家庭的求助和咨询，新北区龙虎塘街道祥龙社区、新北区龙虎塘街道经济和科技发展局、新北区龙虎塘街道科协一致决定将罕见病科普活动作为第一季度的工作重点，共分为三个部分开展：日常关爱、科普讲座、展板宣传，结合节点、注重日常，有的放矢，广泛宣传，取得了较好的效果。

日常关爱：结合春节送温暖、结对帮扶等活动，祥龙社区党总支将辖区内罕见病家庭纳入进入关爱对象，不仅及时提供政策内的支持，还组织志愿者日常走访，并纳入网格重点关心人群，让他们感受到社会的温暖，增强患者家庭对抗疾病的信心。

科普讲座：由祥龙社区牵头，龙虎塘街道经济和科技发展局、新北区龙虎塘街道科协携手，2月28日，在祥龙社区文明实践站举办了“国际罕见病日”科普讲座，受到居民们的点赞和关注。龙虎塘卫生服务中心臧兴峰医生主持科普讲座，并带来“神经系统罕见病概述”，她说：我国罕见病患者现已达2000万人，在2018年国家发布的第一批罕见病目录中，有近三分之二的疾病与神经系统息息相关，且往往因为诊断困难、药物费用昂贵等原因造成治疗不及时，导致高致残率、高致死率的结局！但由于中国人口基数庞大，许多罕见病‘罕而不少’，关爱罕见病群体，应从了解罕见病做起；关注罕见病，早日实现疾病的“早诊断、早治疗、能管理”，希望科学的进步有一天能够照亮罕见病患者的天空，也希望我们不断地科普能帮助大家加深对罕见病的认识。讲座中，居民分享了家人“渐冻人症”的发现过程，进一步加深了大家对罕见病的认识和了解。

展板宣传：结合“315消费者权益日”大型宣传活动，罕见病科普知识也在居民群众中开展宣教，通过发放健康宣传折页、科普展板参观、赠送小礼品等方式，将大家的注意力吸引起来，志愿者老师团队通过面对面交流、讲解，让大家认识到狼人综症、鱼鳞病、早衰症、凝血病、肌肉萎缩等病症都属于罕见病范畴，倡导大家对这一群体更加包容关爱，提振他们对战胜罕见病的信心。近300人次居民参与了活动。祥龙社区将继续开展丰富多彩的高质量科普宣教活动，不断提升居民的文化素养、文明水平，为“强富美高”新画卷贡献更大力量。

常州市新北区龙虎塘街道祥龙社区 姜懿

2023年3月15日